Nampak Takda Apa2 Pon

Artikel ini dari Christine Misrandino aku pinjam untuk menjawan soalan bagaimanakah kehidupan seorang yg mengidap Lupus, Hypoadrenalia, Penyakit Chron, Kanser dan yang sekronik dengannya...

Saya dan seorang rakan karib berbual mesra di resotan. Masa sudah agak lewat dan kami sedang makan kentang goreng dengan curahan sos. Seperti gadis normal baya kami, kami telah menghabiskan banyak masa di kantin sewaktu di kolej, dan banyak masa yang diluangkan bercakap tentang kenalan-kenalan lelaki, muzik atau perkara-perkara remeh, yang pada kami sangat penting pada masa itu. Kami tidak pernah serius mengenai apa-apa dan menghabiskan kebanyakan masa ketawa riang. Sedang saya bersedia untuk makan ubat dengan snek seperti biasanya, dia merenung saya. Tiba-tiba dia meminta saya jelaskan bagaimana menghadapi hidup sebagai seorang yang berpenyakit Lupus. Saya terkejut bukan sahaja kerana dia bertanya soalan secara tiba-tiba, tetapi juga kerana saya menyangka sebagai rakan yang rapat, dia sudah tahu. Dia menemani saya berjumpa doktor, dia melihat saya berjalan dengan tongkat dan muntah di tandas. Beliau pernah melihat saya menangis dalam kesakitan. Apa lagi yang dia ingin tahu? Saya mula berleter mengenai pil, sakit dan bisa, tetapi dia sentiasa tidak kelihatan puas dengan jawapan saya. Saya terkejut kerana sebagai rakan sebilik di kolej dan kenalan bertahun-tahun lamanya, saya sangka dia sudah tahu definisi Lupus. Kemudian dia memandang saya dengan ekspresi wajah yang setiap pesakit kronik cukup kenal - muka ingin tahu dengan sebenar-benarnya tentang sesuatu yang orang sihat tidak boleh memahami. Dia bukan bertanya dari segi fizikal, tetapi apa yang dirasai menjadi 'saya', menjadi penderita penyakit. Sedang saya cuba menenangkan diri, saya melihat di sekeliling meja untuk mendapatkan alat-alat bantuan atau sekurang-kurangnya masa untuk berfikir. Saya cuba untuk mencari perkataan yang betul. Bagaimana saya boleh menjawab soalan yang saya sendiri tidak pernah mampu untuk menjawab untuk diri sendiri? Bagaimana saya dapat menjelaskan dengan terperinci setiap hari dalam kehidupan dan menyampaikan emosi orang derita sakit dengan jelas. Saya boleh tukar hala perbualan dengan berjenaka seperti biasanya, tetapi saya terfikir jika saya tidak cuba untuk menjelaskan perkara ini, bagaimana saya mendapat kepastian yang dia memahami. Jika saya tidak dapat menjelaskan kepada kawan baik , bagaimana saya boleh menjelaskan kepada dunia? Sekurang-kurangnya saya perlu cuba. Pada ketika itu, teori sudu dilahirkan. Saya dengan pantas memungut setiap sudu di atas meja; dan juga dari meja-meja yang lain. Saya merenung matanya dan berkata, "Ambil (sudu-sudu) ni, anda mempunyai Lupus". Dia memandang saya dengan keliru, rasanya sama seperti orang lain apabila mereka diserahkan seikat sudu. Sudu-sudu logam yang sejuk berbunyi-bunyi dalam tangan, ketika saya menolaknya ke dalam genggaman dia. Saya menjelaskan bahawa perbezaan antara sakit dan sihat adalah penderita perlu membuat pilihan atau berfikir tentang perkara-perkara yang orang lain tidak langsung perlu ambil kisah. Yang sihat mempunyai kemudahan hidup tanpa membuat banyak pilihan (mengenai perkara-perkara yang remeh pada mereka); satu anugerah yang kebanyakan orang mengambil ringan. Kebanyakan orang memulakan hari dengan berbagai kemungkinan yang dapat dicapai dan dengan tenaga untuk melakukan apa sahaja yang mereka inginkan, terutamanya yang muda. Mereka tidak perlu bimbang tentang kesan tindakan mereka pada kebanyakan perkara. Jadi untuk penerangan, saya menggunakan sudu untuk menyampaikan kenyataan ini. Saya mahukan sesuatu konkrit untuk dia pegang, jadi saya boleh merampas sesuatu darinya, kerana kebanyakan orang yang menderita sakit merasai "kehilangan" hidup yang mereka pernah lalui. Jika saya berada dalam posisi merampas sudu, maka dia akan faham bagaimana rasanya jika ada daya luaran yg sentiasa menghimpit kehidupannya, khususnya Lupus. Beliau teruja mengambil sudu-sudu itu. Beliau belum faham apa yang saya akan lakukan, tetapi dia sentiasa menyangka sesuatu yang menghiburkan, sepertimana saya akan selalu berjenaka bila bercakap tentang isu-isu yang menyentuh. Sedikit sekali dia tidak menyangka betapa seriusnya saya nanti. Saya meminta dia untuk mengira sudu-sudu itu. Dia bertanya mengapa dan saya menjelaskan bahawa apabila anda sihat anda menjangka mempunyai bekalan "sudu" yang tidak putus-putus. Tetapi apabila anda kini perlu merancang hari anda, anda perlu mengetahui dengan tepat anda bermula dengan berapa banyak "sudu". Ia tidak menjamin bahawa anda tidak akan kehilangan beberapa sudu sepanjang jalan, tetapi sekurang-kurangnya ia membantu anda untuk tahu titik bermula. Dia dikira 12 sudu. Dia ketawa dan berkata dia mahu lebih. Saya berkata tidak, dan saya tahu dengan segera bahawa permainan ini akan berhasil apabila dia kelihatan kecewa - walapun kita masih belum bermula lagi. Saya juga mahu lebih banyak "sudu" selama bertahun-tahun dan belum menemui jalan lagi untuk mendapatkan lebih banyak, kenapa mesti dia? Saya juga memberitahunya untuk sentiasa sedar berapa banyak sudu dia ada, dan supaya tidak tercicir kerana dia tidak pernah boleh lupa dia menderita Lupus. Saya meminta beliau untuk menyenaraikan tugas-tugas hari itu, termasuk yang paling mudah. Sementara dia menyebut tugas-tugas itu, termasuk perkara-perkara hiburan yang menyeronokkan, saya menjelaskan bagaimana setiap satu perkara berharga sebatang sudu. Apabila dia terus masuk kepada perkara bersiap-sedia untuk kerja sebagai tugas pagi yang pertama, saya mencelah dan mengambil sebatang sudu. Boleh dikatakan saya membuatnya terkejut besar. Saya berkata, "Tidak tidak! Anda tidak saja bangun. Anda perlu untuk memecah buka kelopak mata anda, dan kemudian menyedari bahawa anda lewat. Kerana anda tidak tidur lena malam sebelumnya. Anda perlu merangkak dari katil, dan kemudian anda perlu untuk menyiapkan sesuatu untuk makan sebelum anda boleh berbuat apa-apa, kerana jika anda tidak lakukan, anda tidak boleh mengambil ubat, dan jika anda tidak mengambil ubat sama seperti segala gumpalan sudu untuk hari ini dan mungkin juga esok tercicir . "Saya terus mengambil sebatang sudu lagi dan dia menyedari yang dia belum lagi berpakaian untuk kerja. Mandi meluakkan sebatang sudu; hanya untuk mencuci rambut dan bercukur. Membuat ini dan itu pada awal pagi sebenarnya boleh meluakkan lebih daripada satu sudu, tetapi saya tidak mengambil lebih kerana saya tidak mahu dia merasa lebih terkejut. "Memakai berpakaian meluakkan sudu lain. Saya mencelah setiap kali dan menunjukkannya setiap tugas mudah peru diteliti dengan lebih terperinci. Anda tidak boleh semata-mata hanya menyarungkan pakaian apabila anda menderita sakit. Saya menjelaskan bahawa saya perlu melihat secara fizikal apakah pakaian saya boleh pakai. Jika tangan yang sakit pakaian berbutang perlu dilupakan. Jika saya mempunyai lebam pada hari itu, saya perlu memakai baju berlengan panjang, dan jika saya demam, saya perlu sweater untuk kekal hangat dan sebagainya. Jika rambut saya banyak gugur, saya perlu menghabiskan lebih banyak masa untuk melihat kemas, dan kemudian anda perlu menambah lagi 5 minit dek rasa muram kerana mengambil masa 2 jam untuk melakukan semua ini. Saya fikir beliau telah mula memahami secara teori kerana dia hanya tinggal 6 batang sudu dan dia belum pun sampai ditempat kerja. Saya kemudian menjelaskan bahawa dia perlu menjalani hari dengan bijak, kerana bila "sudunya" luak, ia akan terus luak. Kadang-kadang anda boleh meminjam daripada "sudu" esok, tetapi betapa siksanya esok dengan "sudu" yang kurang. Saya juga perlu menjelaskan bahawa orang yang sakit sentiasa perlu ingat bahawa esok mungkin ia mungkin kena demam selsema, atau mengalami jangkitan, atau apa-apa saja perkara yang boleh membahayakan. Jadi anda tidak mahu bilangan "sudu" anda terlalu rendah, kerana anda tidak dapat jangka bila anda benar-benar memerlukan mereka. Saya tidak mahu menekan beliau, tetapi saya perlu bersikap realistik, dan malangnya persediaan untuk yang terburuk adalah sebahagian daripada hari saya. Kami lalui sepanjang hari (dalam permainan itu), dan dengan perlahan dia menyedari ponteng makan akan menyebabkan luaknya sudu, bergitu juga berdiri di dalam gerabak keretapi, bahkan menaip di komputer terlalu lama. Dia terpaksa membuat pilihan dan pandang dan berfikir tentang hal-hal dengan cara yang berbeza. Secara teori, dia terpaksa memilih antara untuk tidak menjalankan kerja yang disuruh, supaya dia boleh makan malam pada malam itu. Apabila kita sampai ke penghujung hari dalam permainan itu, beliau berkata dia lapar. Saya ringkaskan bahawa dia terpaksa makan malam tetapi dia hanya tinggal satu sudu. Jika dia masak, dia tidak akan mempunyai tenaga yang cukup untuk membersihkan periuk. Jika dia keluar untuk makan malam, dia mungkin menjadi terlalu letih untuk memandu pulang dengan selamat. Kemudian saya juga menjelaskan, bahawa saya sengaja tidak tambah dalam permainan ini, bahawa dia sebenarnya merasa pening-pening loya. Memasak sebenarnya sudah terkeluar dari senarai secara otomatis. Dia memutuskan untuk membuat sup, kerana ia mudah. Saya kemudian berkata jam hanya pukul 07:00 malam, dia masih mempunyai masa, tetapi mungkin berakhir dengan satu sudu. Jadi dia boleh melakukan sesuatu yang menyeronokkan atau membersihkan rumahnya, atau melakukan kerja-kerja, tetapi dia tidak boleh melakukan semuanya. Saya jarang melihatnya beremosi, jadi apabila saya melihat beliau tersentuh saya tahu mungkin saya berjaya menyampaikan maksud saya kepada beliau. Saya tidak mahu kawan saya rasa sedih, tetapi pada masa yang sama, saya gembira kerana mungkin ada yang memahami saya serba sedikit. Beliau tergenang airmata yang bertanya dengan nada yang rendah, "Christine, bagaimana anda melakukannya? Adakah anda benar-benar lakukan ini SETIAP hari?" Saya menjelaskan bahawa ada hari-hari yang lebih teruk dari hari lain; ada hari-hari yang saya memiliki bekalan sudu yang lebih dari hari yang lain. Tetapi saya tidak boleh lupa dengan keadaan saya; saya sentiasa perlu berfikir tentang hal itu. Saya menyerahkan sebatang sudu saya telah pegang sebagai simpanan. Saya hanya berkata, "Saya telah belajar untuk hidup dengan sudu tambahan di dalam poket, dalam simpanan. Anda perlu sentiasa bersedia." Memang sukar, perkara yang paling sukar yang saya terpaksa belajar adalah untuk perlahankan rentak, dan tidak melakukan segala-galanya. Saya berjuang hingga ke hari ini. Saya benci rasa ketinggalan, terpaksa pilih untuk tinggal di rumah, atau tidak dapat melakukan perkara yang saya mahu. Saya mahu dia rasa kekecewaan itu. Saya mahu dia memahami, bahawa apa saja yang orang lain buat datang dengan mudah, tetapi bagi saya ia adalah 100 tugas dalam satu. Saya perlu fikir mengenai cuaca, suhu badan saya pada hari itu dan rancangan saya seharian sebelum saya boleh membuat hanya satu perkara yang mendatang. Kebanyakan orang hanya perlu buat apa yang dibuat, saya perlu merancangnya seperti ia satu strategi peperangan. Itulah yang membezakan antara orang yang sihat dan yang menderita sakit. Satu keindahan - untuk terus buat tanpa perlu meneliti. Saya merindui kebebasan itu; untuk tidak mengira 'sudu'. Setelah kami berdua beremosi dan berbual tentang ini sedikit masa lagi, saya dapat merasakan yang dia sedih. Mungkin dia telah memahami. Mungkin dia telah memahami yang dia tidak akan dapat berkata secara jujur yang dia benar-benar faham. Tapi sekurang-kurangnya dia tidak akan merungut berlebihan jika saya tidak dapat keluar makan malam dengannya, atau jika saya seolah-olah asyik tidak mampu menjengoknya di rumahnya dan dia perlu datang ke rumah saya lebih kerap. Saya memeluknya bila kami sama-sama keluar dari tempat makan itu. Saya berkata kepadanya: "Jangan risau. Saya anggap ini sebagai satu rahmat. Saya terpaksa memikirkan tentang semua perkara yang saya lakukan. Tahu tak awak berapa banyak sudu yang dibazirkan orang setiap hari? Saya tak ada masa untuk dibazirkan, atau 'sudu' untuk dibazirkan dan SAYA PILIH UNTUK MELUANGKAN MASA INI DENGAN AWAK." Semenjak malam itu, saya menggunakan teori sudu untuk menerangkan tentang hidup saya kepada orang lain. Keluarga dan kawan-kawan saya sehingga merujuk kepada 'sudu' setiap masa. Ia seolah-olah menjadi kod untuk merujuk kepada apa yang saya boleh dan tidak boleh buat. Bila orang lain memahami tentang teori sudu ini, bukan saja mereka memahami saya tetapi ia seolah-olah merubah cara hidup mereka sedikit sebanyak juga. Saya rasa ia bukan saja baik sebagai penerangan mengenai Lupus, tetapi untuk apa saja penyakit dan kekurangan upaya. Moga-moga mereka tidak menggangap remeh apa saja yang mereka ada atau kehidupan mereka secara umum. Saya memberi secebis diri saya, dalam arti kata yang menyeluruh, kepada apa saja yang saya lakukan. Ia seoalah-olah menjadi lawak peribadi. Saya dikenali dengan satu candaan: Saya selalu berkata kepada orang yang mereka sepatutnya rasa istimewa bila saya luangkan masa dengan mereka kerana mereka mempunyai sebatang dari 'sudu-sudu' saya. © Christine Miserandino http://www.butyoudontlooksick.com/